Megszeppenve ülünk a Heim P. kórház Neurológiai ambulanciája előtt. Olyan gyorsan történik minden és próbálok abba az utolsó gondolatba kapaszkodni hogy minden rendben lesz, rendben kell lennie.
Szeptemberben iskola után olyan fáradt volt és fájlalta a lábát, hogy ölben kellet vinnem a kocsihoz. Ez mindennapos rutinná vált. Mivel nehéz volt őt cipelni és közben a baba kocsit is tolni kitaláltam, hogy van Apának egy túra botja, használjuk azt. Nem fogadta el rögtön, szerette ha az ölemben viszem.
Mivel szemmel láthatóan romlott az állapota előbb mentünk az ortopédiára ahol egy eddig általunk még nem látott orvos vizsgálta meg. Csont-sűrűség vizsgálatra küldött. Októberre kaptunk időpontot a Tűzoltó utcai gyerek klinikába. Teltek a napok s mindig összeszorult a szívem amikor láttam hogy fájdalmat okoz a járás neki és igen könnyebb volt nem látni hogy valami nincs rendben, rendben kell lennie.
Eljött a nap. Otthonosan mozgunk már bármelyik kórházban, nem okoz gondot a fehér ruhát viselő orvosok látványa és nem zavar a kórházi illat sem. Az első vizsgálat megállapítja hogy az a betegség amivel eddig kezelték nincs és nem is volt. De akkor mi a baj.
Röntgenre megyünk ismét, már nem számolom hányadjára csak azt próbálom észben tartani mikor röntgenezték utoljára.
A következő alkalom egy hét múlva a vizsgálatok eredményével. Itt vetődik fel először a MED (egy a csontosodásért felelős gén hibája). Nem is tudom igazán örüljek vagy sírjak. Mi az a MED?
Bújom a netet de magyar nyelven nem igazán van róla információ. Annyit sikerül kibogozni, hogy elég ritka genetikai betegség ami láb deformitással is jár de igazán semmi ijesztő nem volt benne, nem lesz futó bajnok a gyerek, na bumm.
Hogyan tovább? És ekkor lettünk a Heim P. kórházat sűrűn látogató páciensei. Ugyanis ott találtuk meg azt az ortopéd orvost aki nem csak egy újabb esetet látott bennünk de látta a betegség mögött a gyereket és az anyát is. -Egy pár szó erejéig kitérnék arra hogy legtöbbször sőt az esetek 98%-ban én viszem Balázst vizsgálatokra, kezelésekre addig Apa és a Mama vigyáz a másik két gyerkőcre.-
Az ortopédián most először éreztem hogy nem akarnak lerázni, túl aggódó anyuka menjen haza majd kinövi a gyerek. Nem mondják ezt mert látják ők is hogy baj van. Az ortopédia vizsgálja a csontját és megerősítik valóban van MED betegsége, DE valami nem stimmel az izmával sem. Telefonálgatások után a lehető leghamarabb kapunk időpontot a Neurológia ambulanciára, és most itt ülünk.
Rengetegen vannak a folyosón, minden létező szék foglalt. Van aki már nem ül le csak be szeretne jutni és menni innen el.
Nem tudom mire számítsak próbálok nem elmélyülni ebben, inkább figyelem az embereket miközben Balázs a telefonomon játszik.
Lopva figyelik egymást a szülők, rá pillantunk a gyerekére és próbáljuk kitalálni ki miért jött. Ha egy láthatóan sérült gyereket látunk a sajátunkra pillantva azt gondoljuk Hál Isten hogy az enyém nem…
Ez a rengeteg várakozás tompává, türelmetlenné teszi a szülőket, gyerekeket, és az aggódás érzését átveszi a türelmetlenség.
Mi is bejutunk, bár már azon gondolkodtam talán nem is jó napon jöttünk. Hosszas vizsgálódás után jött a hideg- zuhany, amit a doktor nő kendőzetlenül vágott az arcomba: – lehet hogy izom- sorvadás!
Egy gondolat jutott csak eszembe, hogy az halálos és nem öregkorban.
Elsírtam magam a fiam előtt. A doktor nő kiküldte a fiam és csak gondolat szinten futott át az agyamon ne vigye el tőlem. Nem is tudom már miket mondott, de az erősnek kell lenni és a még ki kell vizsgálni, biztos elhangoztak.
Az én nagy fiam úgy várt kint, hogy ő most be megy a doktornénihez és jól megmondja neki hogy miért siratta meg az ő anyukáját – azóta nem sírok előtte!
Három hét telt el ezzel a bizonytalansággal. Az internet böngészését hamar abba hagytam mert semmi megnyugtatót vagy biztatót nem találtam.
Három nap bent lét alatt minden létező vizsgálatot elvégeztek rajta amivel kizárták az izom-sorvadást de a diagnózisban maradt a myopathia kmn.
Hogy mit takar ez a mai napig nem tudjuk, a vizsgálatok folyamatban vannak.
Dehogy lássátok milyen pozitívumokat láttam meg mindeközben.
Először is tuti hogy van egy nagyobb hatalom ami segít ha szükséged van rá!
Az, azt kapod vissza amit te teszel másokkal is működik, hiszen a Neurológián találkoztam egy orvossal – ő is vizsgálta a Balázst akiről kiderült hogy 10évvel ezelőtt amikor ő még az egyetemen tanult nálam is volt a laborban tanulni kicsit. A mai napig ő az aki mindenben segít a Balázs betegségének kapcsán. Azt hiszem ő az aki rajtam kívül tudja az egész kór-történetünket.
Olyan embereket, orvosokat vonzottunk be akik a lelkünkkel is foglalkoznak, ez nekem fontos. Fontos hogy a fiamban lássák az embert is ne csak a problémát!
A kórházi bent létek alatt mindig találkozom olyan szülőkkel akikkel egymásra találunk kicsit a problémáinkkal még ha csak egy pár napra is.